Mijn moeder heeft altijd voor anderen gezorgd en nu zorgen anderen voor haar

Tineke van Barneveld is mantelzorger van haar moeder en vertelt in dit interview over het traject die zij als mantelzorger samen met haar moeder bij QuaRijn heeft gemaakt. Voor een mantelzorger is dit vaak een uitgebreid traject waar veel bij komt kijken. Zeker als het gaat om de ziekte van Alzheimer. Bij Tineke heeft de liefde voor haar moeder haar er altijd toe gedreven om haar een mooie oude dag te bezorgen en daarbij alle mogelijkheden te onderzoeken.

Hoe is het om mantelzorger te zijn?
“Bijzonder. En heel zwaar. Ik ben nu vier jaar mantelzorger van mijn moeder. Mijn vader is in 2016 overleden. En hij gaf al aan dat het niet zo goed ging met mijn moeder. Hij ving het allemaal op. Toen mijn vader overleed, woonde ze alleen in een heel groot huis. Dit ging best goed. Tot dat mijn moeder borstkanker kreeg. Ze heeft het hele behandeltraject doorlopen. Ongeveer een half jaar later gaf mijn moeder zelf aan dat ze wilde verhuizen. Ze is toen verhuist naar Hollandia Staete in Veenendaal. We hebben een mooi appartementje voor haar opgeknapt met voor haar bekende eigen spulletjes erin. Het oude huis werd verkocht.”

Wat was het moment dat het thuis niet meer ging?
“Mijn moeder heeft drie jaar in haar appartement bij Hollandia Staete kunnen wonen tot dat het echt niet meer ging. De laatste anderhalf jaar kreeg ze thuiszorg van QuaRijn. Maar op een gegeven moment ging ze ’s nachts aan het wandelen en ze viel regelmatig. Dus op een gegeven moment was het een onhoudbare situatie. Ook zorgde ik ervoor dat er verse maaltijden waren om op te warmen maar mijn moeder wist niet meer hoe de magnetron werkte en at daardoor veel te weinig. Toen hield het dus eigenlijk op.

Toen heb ik de casemanager van QuaRijn benaderd. De casemanager pakt de situatie als volgt aan: ‘Wat kunnen we eraan doen en wat gaan we er aan doen? Wat zijn de mogelijkheden?’
Dat is een heel lang traject geweest. Met heel veel gesprekken, ook met mama erbij.  En daar is uitgekomen dat we het liefst zouden willen dat ze ergens op de begane grond een plekje zou krijgen met alle zorg. Woonzorglocatie De Linde werd toen gebouwd in Achterberg en was bijna klaar. We stonden boven aan de lijst. Ze heeft indicatie ZZP 5 gekregen. Dit wil zeggen dat je naar een woonzorglocatie mag, speciaal voor mensen met dementie.

Dat betekent ook dat artikel 21 getekend moet worden. Dit artikel houdt in dat alles op slot gaat en dat is een grote stap voor de bewoner en de familie. Het idee dat jouw moeder naar een locatie moet en dat de deuren op slot gaan is heel heftig. Maar het kon niet anders.”

Met welke instanties kreeg u allemaal te maken als mantelzorger?
“Met de huisartsenpraktijk, QuaRijn voor de wijkverpleging en de casemanager, CIZ voor de zorgindicatie, CAK (administratiekantoor van de kosten), het Wmo-Loket voor de huishoudelijke hulp en met de WLZ (Wet langdurige zorg).”

Hoe ging de verhuizing en hoe was uw moeders eerst dag bij De Linde?
“We zagen er best wel tegenop. We hadden het goed voorbereid. Ik had de laatste vier dagen voor de verhuizing bij haar gewoond. We hebben alles doorgenomen en veel gepraat. Bij aankomst zijn we heel goed opgevangen door een aantal dames die hier gingen werken. En ons geluk was dat er een oud buurmeisje was, Tonneke, die ze herkende. We kregen een hele leuke lunch aangeboden. Dat vond mijn moeder helemaal geweldig. Je zag gewoon: dit wordt het, hier wil ik wel zijn. En dan komt het moment dat je naar huis moet gaan. Maar toen kwam weer ons oude buurmeisje en zij sprak haar aan met ‘Tante Kiek’. We hadden van te voren aangeven hoe mijn moeder aangesproken wilde worden.

Bij het afscheid zei Tonneke: ‘Kom Tante kiek we gaan de aardappels schillen, want we gaan zo koken.’ Dus mijn moeder liep met haar mee. Ze hebben samen gekookt en daar heb ik later nog leuke foto’s van gezien op Familienet. Dat was voor mij later ook de bevestiging dat het goed was want voor mij was het ook een hele moeilijke dag. Maar om te zien dat ze zo werd opgevangen en opgenomen in het huishouden voelde heel goed.”

Hoe ervaart u de zorg?
“Mijn moeder is bijna nooit in een ziekenhuis geweest of iets dergelijks. Wassen was eerst nog wel een dingetje. Maar al vrij snel had ze daar totaal geen moeite mee, omdat ze weet dat het moet en nodig is. Ze laat het allemaal gebeuren. Mijn moeder is een heel lief vrouwtje, dat nooit zal mopperen, en alles accepteert zoals het is. Daar komt bij dat ze verschillende familieleden heeft verloren aan Alzheimer. Dus ze weet goed wat het is. Daarom was ze vaak ook heel verdrietig, omdat ze wist wat eraan zat te komen. ‘Hoe moet dat dan allemaal?’ Ik zei: ‘Mam het komt allemaal goed.’ En het is ook allemaal goed gekomen. 

Ik vind de zorg van de arts in de Linde ook heel goed. De arts komt elke week controleren. En die constateerde dat mijn moeder medicijnen slikte die helemaal niet bij elkaar mochten. Ze is na de aanpassing van de medicatie nooit meer gevallen. Alleen maar plus, plus, plus. Dat vind ik de mooie dingen die er dan bijkomen, ondanks alle problemen met Alzheimer. Dat ze zo goed met zorg en liefdevol behandeld wordt. Dat is heel erg fijn om te zien en te horen.”

Hoe houden jullie nu contact?
“De eerste maand ben ik elke dag naar haar toe gegaan. De ene keer wat langer dan de andere keer. Dat ging heel goed. Ze had veel vragen. We hebben alles heel rustig besproken. De tweede maand ging ik om de dag en nu om de paar dagen. Door de corona mocht er in de beginperiode maar één persoon komen. Dat werd later versoepeld. Later heb ik haar zus en vriendinnen uitgenodigd.”

Hoe was het contact toen uw moeder nog thuis woonde?
“We zorgden dat alles netjes was en deden de boodschappen en gingen mee naar de kapper en de tandarts. Alles gaat gewoon door. Maar je moet met alles begeleiden. We hebben het gelukkig getroffen met QuaRijn. De zorgmedewerkers gingen vijf keer per dag en één keer ’s nachts bij haar langs. Maar Alzheimer patiënten worden daar heel onrustig van. Mijn moeder liep de hele tijd door het huisje en bleef op de klok kijken: ‘Hoe laat komen ze?’ Hoe laat is het?’ Dat was heel onrustig. En op een gegeven moment gaf ze aan: ‘Voor mij hoeft het niet meer’. Dit vond ik heel erg moeilijk. En dan zei ik: ‘Mama je hebt geen pijn en we doen alles voor je om je nog een mooie oude dag te bezorgen. Als je gaat verhuizen ben je nooit meer alleen. Kijk eens om je heen hoeveel mensen er al in een rolstoel zitten. Laten we er nog wat moois van maken. Hoe mooi is het dat je zo naar buiten mag als je wil en goede zorg krijgt? En je hoeft nooit meer alleen te eten.’

Mijn moeder vond het verschrikkelijk om alleen te eten. Ze gooide haar eten om die reden vaak weg. Dus de casemanager had al aangegeven dat mijn moeder echt niet meer alleen kon zijn. Toen er een plekje voor haar was ben ik de laatste dagen in haar oude appartement bij haar blijven wonen. Dat was een hele mooi tijd, want toen hebben we samen naar het punt toegeleefd dat ze hier kwam wonen.

De stoel stond er al. Haar schilderijen hingen er al. Dus mijn moeder zei: ‘Nou dan ga ik hier wel een poosje wonen.’ Want wat deden wij nou, dom achteraf, we zeiden dat het net een zorghotel was. Dus mama dacht dat ze over een paar weken weer naar huis ging. Hier zijn we mee gestopt, want het was niet aan de orde dat ze weer naar huis zou gaan. Toen heeft ze het wel een paar dagen heel moeilijk gehad, maar ze heeft nooit meer gezegd: ‘Ik wil niet meer’.”

Hoe was uw moeder vroeger?
“Mijn moeder was een vrouw die altijd voor anderen heeft klaargestaan. Daarom vind ik het mijn plicht om te zorgen dat zij nu een hele fijne oude dag heeft. Ze heeft 31 jaar vrijwilligerswerk gedaan bij bejaardenhuis De Engelenburgh. Mijn moeder heeft voor andere gesjouwd, koffie geschonken en gezorgd. En nu mag zij worden verzorgd. En dat gaat hier heel erg goed.”

Hoe is uw moeder verandert door de dementie?
“Ik ben altijd het kind van mijn moeder geweest en nu is mijn moeder een kind van mij. Er zijn zoveel dingen veranderd. Dingen die ze niet meer snapt of kan.

Iedereen vraagt: ‘Ben je nu blij dat ze hier woont?’ En dan zeg ik: ‘Ja maar, het is een ander soort zorg geworden. Er is geen angst meer voor bijvoorbeeld het vallen maar wel hoelang ze je nog herkent.’  In de QuaRijn app kan ik zien hoe het met haar gaat. Of ze goed heeft geslapen of dat ze iets leuks gaat doen. Het is geweldig om mee te kijken en mee te lezen hoe zij het hier heeft.”

Welke activiteiten vindt ze leuk?
“Mijn moeder is een beetje selectief. Ze vindt sjoelen leuk en de Tovertafel. Dat is een hele mooie uitvinding. Ze schilt regelmatig de aardappelen en dekt de tafel. Samen een taart bakken vind ze ook heel leuk.

Mijn moeder geniet het meeste van de aandacht en de gezelligheid.  En dat er ook meer dametjes zijn die hetzelfde hebben als zij. Ze kan nog behoorlijk goed wandelen met de rollator. Ze gaan samen regelmatig de tuin in.“ Ook is er inmiddels een duofiets. Ze heeft er al een keer mee gefietst.

Heb je nog een tip voor andere mantelzorgers?
“Als mantelzorger moet je een goede klik zien te krijgen met de casemanager. Die kan veel voor je betekenen. Daar kun je al je vragen kwijt. Vervolgens ga je zelf dingen uitzoeken. Stel dus je vragen aan de casemanager. Deze persoon is heel belangrijk in het proces en weet overal de weg.

Neem ook af en toe een snipperdag. Even afstand nemen om daarna tot een mooi resultaat te komen voor je vader en/of moeder. Want je moet het allemaal combineren. Ik heb mijn parttime baan opgezegd want ik kon het niet meer combineren.”